Z potrzeby serca

Prosimy o przeczytanie naszego apelu. Może to właśnie naszemu synkowi zechcecie Państwo pewnego dnia pomóc (z okazji okolicznościowych czy z potrzeby serca...), i Bartuś będzie miał to szczęście.

PRODUCENT DECYZJĄ FIRMY CRUCELL, KTÓRA PRZEJĘŁA FIRMĘ BERNA BIOTECH (PRODUCENTA SZCZEPIONKI) ZAPRZESTANO PRODUKOWAĆ Aerugen - LEK SIEROCY RATUJĄCY ZDROWIE I ŻYCIE CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ czytaj dalej

Okrutna choroba

Mukowiscydoza, na którą chory jest trzyletni dziś Bartek, jest uwarunkowana genetycznie i jest nieuleczalna. Prowadząc sumiennie leczenie objawowe, które w Polsce jest bardzo drogie, można utrzymać Bartka w ogólnej dobrej kondycji. Niestety koszty z tym związane, z racji braku refundacji większości leków, powodują tylko wybiórczą możliwość realizacji zaleceń lekarskich.

Kosztowne leczenie

Na dzień dzisiejszy dochody męża z trudem pokrywają miesięczne koszty. Niestety ja nie mogę podjąć stałej pracy, gdyż Bartek wymaga szczególnej opieki: inhalacje, drenaże, częste badania i regularne podawanie dużej ilości leków. W miarę wolnego czasu zajmuję się dorywczo rękodziełem artystycznym. Zarabiamy za mało, zapewnić Bartkowi optymalny proces leczenia. Po zaprzestaniu produkcji preparatu Aerugen jeszcze ważniejsze staje się stosowanie lepszego sprzętu i skuteczniejszych (najczęściej droższych) leków

Trudne rozstania

Pobyty Bartka w szpitalu były dla całej naszej rodziny bardzo trudnym okresem. W tym czasie starsze dzieci znajdowały się pod opieką osób trzecich, podczas gdy my oboje z mężem na zmianę przebywaliśmy z Bartkiem w szpitalu. Bardzo za nami tęsknili,. zwłaszcza, że leczenie szpitalne dzieci chorych na mukowiscydozę najczęściej trwa dużo dłużej niż zwykle.

Dzieki Państwa dotychczasowej pomocy Bartek został dwukrotnie zaszczepiony przeciwko bakterii Pseudomonas Aeruginosa i aktualnie znajduje się w dobrej kondycji. TEN TRUD SIĘ OPŁACIŁ. SZCZEPIONKA DZIAŁA.

Państwa pomoc

Prosimy o modlitwę w intencji wynalezienia leku na mukowiscydozę. Dlaczego? Patrz: PŚ Mądrość Syracha 38 1,4, 1 list Św. Piotra 4.1,2. Nadzieja w Bogu i ludziach dobrej woli. Wierzymy, że grono życzliwych osób przyniesie sukces naszym staraniom.

Wdzięczni rodzice
Izabela i Jacek Portée

• Apel pomocy
• ENGLISH
• DEUTCH
• Podatek (szczegóły)
• Preparat Aerugen
• Podziękowania
• Mukowiscydoza
• Galeria zdjęć

• Aktualności

• SERWIS mukowiscydoza
• Fundacja MATIO
• PTWM